Príchod dieťaťa na svet je pre každú rodinu významnou udalosťou, ktorá prináša radosť, nové očakávania a zmeny vo fungovaní domácnosti. Avšak, v situáciách, kedy sa narodí dieťa so zdravotným postihnutím, sa táto životná zmena transformuje do komplexnej krízy, ktorá zasahuje najhlbšie do psychiky rodičov a celej rodiny. Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách, a narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje jednu z najvážnejších. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania a náročné emočné prežívania, ktoré determinujú rodinné fungovanie a vyžadujú si dlhodobý proces adaptácie a akceptácie.
Prvotné emočné reakcie a fázy spracovania
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Psychologický pohľad na spracovanie tejto situácie u rodičov opisuje niekoľko fáz. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa.
Nasleduje fáza popretia reality. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.
Ďalšou fázou je fáza viny a hnevu. Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
Nasleduje fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu. V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Cesta k akceptácii a zmenám vo fungovaní rodiny
Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Nasleduje fáza zmien fungovania rodiny. Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
Niektorí autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
Fáza dozretia je charakteristická tým, že rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Na druhej strane, niektoré rodiny vstupujú do fázy rozvratu. Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
Fáza slobody a samostatnosti nastáva, keď sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vyvíjajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Napríklad žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Rôznorodé postoje rodičov a hľadanie optimálnej výchovy
Postoje rodičov k dieťaťu s postihnutím sa líšia. Od prehnanej lásky až po odmietnutie dieťaťa. Najzrelším je prirodzený rodičovský postoj, ktorý predstavuje zdravú podporu rozvoja dieťaťa. Je možný vtedy, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa. Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život.
Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplývajúcou zo strachu o dieťa a niekedy aj z nespracovaného pocitu viny, ktorý nie je oprávnený. V mnohých rodinách ide o postoj spočiatku prehnanej starostlivosti, ale po neúspechoch v napredovaní dieťaťa aj o stratu záujmu o dieťa a o jeho postihnutie. V týchto rodinách dochádza často k rozpadu rodín a dieťa sa ocitá v ešte náročnejšej situácii.
Výnimočný, ale, žiaľ, tiež reálny je postoj nenávisti k dieťaťu, ktorý nastáva z dôvodu nespracovania vlastného pocitu viny, prípadne nestotožnenia sa s neúspechmi dieťaťa. Žiaľ, sú aj rodiny, ktoré postihnutie svojho dieťaťa využívajú hlavne ekonomicky. Najvážnejší je postoj úplného odmietnutia dieťaťa, prípadne aj zrieknutia sa rodičovských práv, ktorý takéto dieťa zasahuje najťažšie.
Z prijatia alebo neprijatia skutočnosti, že ich dieťa je postihnuté, vyplývajú rôzne dôsledky. Treba vziať do úvahy, že aj rodičia sami potrebujú pomoc, a to predovšetkým v tom, aby postihnutie svojho dieťaťa prijali, aby pochopili svoju nenahraditeľnú úlohu v živote vlastného dieťaťa a aby prijali túto situáciu sami v sebe i medzi sebou navzájom.
Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snaha zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
Potreba odbornej pomoci a podporných mechanizmov
Pri zvládanej situácii, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa, môže byť táto situácia pre rodinu ako celok, ale aj pre samotné dieťa, zdrojom sily. Mnoho rodín, ktoré takto prijali svoje dieťa, deklaruje, že žijú v harmónii. Na stretnutí s rodinami, ktoré majú dieťa s postihnutím, v Centre pomoci rodinám, bolo počuť výpovede rodičov, ktorí svedčili o tomto nepochopiteľnom dare: „Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“ „Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine.“
Narodenie postihnutého dieťaťa môže byť dokonca pre rodinu zdrojom sily a ozajstného zjednotenia. Takáto rodina je potom schopná byť zdrojom sily a pokoja pre ďalšie rodiny i jednotlivcov, ktorí sú v jej prijatí schopní sa upokojiť a nachádzať radosť. Je to Boží dar, energia, sila - ako odpoveď na prijatie dieťaťa s postihnutím.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
Vplyv na rodinu je komplexný a zahŕňa viaceré aspekty. V prvom rade ide o psychologický aspekt, kde najdôležitejšou úlohou rodiny je poskytnúť dieťaťu bezpečné, podporné prostredie, prijať jeho postihnutie so všetkými obmedzeniami a možnosťami, ktoré postihnutie so sebou prináša. Prekonať prvotné psychické reakcie a stavy a zaujať konštruktívny postoj k výchove dieťaťa. Ďalším problémom môže byť nadmerná závislosť matky a dieťaťa, čo môže brzdiť rozvoj dieťaťa.
Sociálno-psychologické problémy v rodine zahŕňajú preťažovanie jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbanie opory v rodine, únik rodičov z problémov, obviňovanie sa kvôli postihnutiu dieťaťa, jeho výchove. Nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny, súrodencom dieťaťa. Problém správneho postavenia dieťaťa v rodine, napr. súrodenci musia vyhovieť, ustúpiť postihnutému dieťaťu, žiarlivosť detí.
Ekonomická situácia rodiny je tiež významným faktorom. Problémy so zamestnaním matky, nemožnosť zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. Časté návštevy lekárov, operácie, nákupy pomôcok, hračiek pre dieťa.
Sociálna pozícia rodiny v spoločnosti môže byť ovplyvnená potrebou zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechania zamestnania, obmedzením sebarealizácie rodičov alebo vnútornými konfliktmi rodiča, či sa dosť venuje dieťaťu. Môže dochádzať k prenechávaniu starostlivosti na iných.
Hodnota utrpenia sa spravidla nedá chápať hneď, tá sa prejavuje až s odstupom času. Je hodnotou, ktorá sa pretaví do dobra, určenou možno pre nás, možno pre našich blízkych, možno pre svet. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.