Viacnásobné postihnutie: Komplexná starostlivosť a podpora pre rodiny

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím prináša pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá si vyžaduje rozsiahlu podporu. Starostlivosť o dieťa s viacnásobným postihnutím, ktoré kombinuje rôzne typy znevýhodnení, je obzvlášť komplexná a kladie vysoké nároky na rodičov a blízkych. Tento článok poskytuje komplexný pohľad na problematiku viacnásobného postihnutia a jeho dopad na rodinu, ako aj na možnosti podpory, ktoré sú k dispozícii, s dôrazom na zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách.

Definícia a charakteristika viacnásobného postihnutia

Viacnásobné postihnutie je definované ako kombinácia dvoch alebo viacerých znevýhodnení u jednej osoby. Môže ísť o kombináciu mentálneho, senzorického (zrakového, sluchového), somatického postihnutia, porúch komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Interakciou a vzájomným prekrývaním týchto postihnutí vzniká synergický efekt, ktorý predstavuje novú kvalitu postihnutia, odlišnú od jednoduchého súčtu prítomných znevýhodnení. Medzi najzávažnejšie formy viacnásobného postihnutia patrí hluchoslepota, ktorá kombinuje zrakové a sluchové postihnutie. Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie.

Vašek (2003) charakterizuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomaticky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.“ Tento fenomén je ovplyvnený kompenzačnými mechanizmami jednotlivca. Vašek rozlišuje dve kategórie VNP:

• Ľahké viacnásobné postihnutie: Cieľom je dosiahnuť takú úroveň rozvoja osobnosti, že budú schopní žiť relatívne samostatný a nezávislý život a budú schopní sa primerane adaptovať alebo integrovať do spoločnosti s minimálnou mierou podpory. Špeciálna edukácia môže prebiehať aj v podmienkach bežnej školy.
• Ťažké viacnásobné postihnutie: U týchto jednotlivcov dominujú postupy ako rehabilitácia, stimulácia, kompenzácia. Edukácia prebieha v špeciálnych školách a zariadeniach a je obmedzená na elementárne prvky. Cieľom je dosiahnuť takú mieru rozvoja osobnosti, že u jednotlivcov bude aspoň perspektíva samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.

Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje.

Psychické dopady na rodinné fungovanie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:

• Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Rodičia reagujú na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
• Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí.
• Fáza viny a hnevu: Rodičia hľadajú vinníkov a pocity viny. Obviňujú seba alebo lekárov. Pocity viny môžu vyústiť do psychických problémov.
• Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia sa pýtajú, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
• Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.

V tejto fáze dochádza k zmenám fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa.

Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Podpora rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím by mala byť komplexná a zameraná na rôzne aspekty života rodiny.

Sociálne služby

Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Ďalej má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť svoje vlastné schopnosti a zdroje pri prekonávaní každodenných problémov a situácií. Medzi formy sociálnych služieb patria:

• Špecializované sociálne poradenstvo: Zistenie príčin vzniku, charakteru a rozsahu problémov fyzickej osoby, rodiny alebo komunity a poskytnutie im konkrétnej odbornej pomoci.
• Sociálna rehabilitácia: Podpora samostatnosti, nezávislosti, sebestačnosti (napr. rozvoj a nácvik zručností, aktivizácia schopností, posilňovanie rôznych návykov, nácvik používania pomôcky, rozvoj priestorovej orientácie, samostatného pohybu).
• Preventívne aktivity: Predchádzanie, prekonávanie a riešenie rizikových situácií.
• Stimulácia komplexného vývinu dieťaťa: Vykonávanie postupov a techník, ktoré podporujú psychomotorický vývoj dieťaťa, rozvoj komunikácie a adaptáciu dieťaťa na okolité prostredie v súlade s jeho individuálnymi potrebami a schopnosťami, a ktorá je zameraná aj na posilnenie schopností členov rodiny dieťaťa so zdravotným postihnutím v oblasti starostlivosti o toto dieťa.
• Komunitná rehabilitácia: Zabezpečenie spolupráce subjektov, ktorými sú najmä rodina, obec, vzdelávacie inštitúcie, poskytovatelia služieb zamestnanosti, poskytovatelia sociálnych služieb a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti; cieľom komunitnej rehabilitácie je obnova alebo rozvoj fyzických, mentálnych a pracovných schopností osoby a podpora jej začlenenia do spoločnosti.

Výhodou sociálnych služieb je, že sa môžu poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami terénnou formou v prirodzenom prostredí dieťaťa (t. j. doma, v škôlke, na ihrisku a pod.), kde dieťa trávi podstatnú časť dňa. Poradca v domácom prostredí podporuje vývin dieťaťa, pomáha pri vytváraní rutín, pri ktorých sa dieťa prirodzene učí, nachádza príležitosti pre väčšiu samostatnosť dieťaťa a prispôsobuje prostredie, aby bolo pre dieťa podnetné.

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach. Pre ľudí so zdravotným postihnutím sú v Piatej hlave uvedeného zákona vymedzené sociálne služby na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia, nepriaznivého zdravotného stavu alebo z dôvodu dovŕšenia dôchodkového veku, ktoré zákon uvádza ako: Zariadenie podporovaného bývania, Zariadenie opatrovateľskej služby, Rehabilitačné stredisko, Domov sociálnych služieb, Špecializované zariadenie, Denný stacionár, Opatrovateľská služba, Prepravná služba, Sprievodcovská služba a predčitateľská služba, Tlmočnícka služba, Sprostredkovanie tlmočníckej služby, Sprostredkovanie osobnej asistencie a Požičiavanie pomôcok. Základné sociálne poradenstvo vymedzuje §19.

Včasná intervencia

Dôležitou súčasťou podpory je včasná intervencia, ktorá sa zameriava na stimuláciu vývinu dieťaťa a podporu rodiny v skorých štádiách vývoja. Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku. Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nielen s dieťaťom. Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti. Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.

Vďaka spolupráci Platformy rodín a poskytovateľov služieb včasnej intervencie na Ukrajine existuje možnosť poradenstva a rehabilitácie ukrajinskými odborníkmi online - pre deti so zdravotným znevýhodnením alebo vývojovým rizikom do 4 rokov.

Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP

Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. Pomoc vo forme peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov sa poskytuje fyzickým osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Rovnako je tomu tak aj pri vyhotovovaní preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom a parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím.

Za fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím (ďalej len osoba s ŤZP) sa považuje fyzická osoba, ktorá má ťažké zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktoré z hľadiska predpokladaného vývoja bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Sociálny dôsledok ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „ŤZP“) je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba z dôvodu jej ŤZP v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok, a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama.

Hlavným cieľom reformy posudkovej činnosti je odstrániť nejednotnosť v posudzovaní zdravotného postihnutia a dlhodobých potrieb starostlivosti, zaviesť lepšiu koordináciu procesov posudzovania, ako aj zefektívniť posudzovanie klienta. Posudzovanie sa vykonáva nielen v oblasti ťažkého zdravotného postihnutia, sociálnych služieb ale aj na účely sociálnej ekonomiky a zabezpečujú ho po novom výlučne úrady práce, sociálnych vecí a rodiny na základe jednotných metodík (metodika k sociálnej posudkovej činnosti a metodika k lekárskej posudkovej činnosti). Jeden posudok bude slúžiť na viaceré účely. Podľa zákona o integrovanej posudkovej činnosti sa bude vždy vykonávať ako prvá sociálna posudková činnosť a až následne lekárska posudková činnosť. Sociálna posudková činnosť je zameraná na posúdenie sociálnej situácie človeka a jeho potrieb vo vlastnej domácnosti a jeho sociálnom prostredí, až následne lekárska posudková činnosť, v ktorej posudkový lekár posúdi zdravotný stav, resp. Integrovaná posudková činnosť je upravená v zákone č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Podrobnosti výkonu posudkovej činnosti sú uvedené vo vyhláške Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky č. 51/2025 Z. z., ktorou sa vykonávajú niektoré ustanovenia zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a zákona č. 447/2008 Z. z.

Kompenzácia sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len "kompenzácia") je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ŤZP poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu alebo poskytovaním sociálnych služieb. Za kompenzáciu sa považuje aj osobitná starostlivosť podľa zákona č. 305/2005 Z. z.

Lekársku posudkovú činnosť vykonáva posudkový lekár príslušného úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, a to podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a podľa zákona č. 447/2008 Z. z. Lekárska posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva v konaní o integrovanom posudku podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V konaní o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom podľa zákona č. 447/2008 Z. z. V konaní o parkovacom preukaze pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím posudkový lekár posudzuje, či osoba je fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím a či má zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 447/2008 Z. z. v znení neskorších predpisov.

Sociálna posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva výlučne v rámci integrovanej posudkovnej činnosti podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integro…

Vzdelávanie

Školský systém by mal zabezpečiť inkluzívne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Pre hluchoslepé deti existuje špeciálna škola v Červenici pri Prešove. Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.).

Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím je veľmi obsiahla problematika. Podľa Vašeka (2001, in Vančová, 2005) je viacnásobné postihnutie multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomaticky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergetický efekt. Cieľom odborného postupu je zvyšovanie kompetencií žiaka v oblasti sebaobsluhy a kognitívnych schopností. Špeciálny pedagóg sa snaží s dieťaťom nadviazať komunikáciu a sprostredkovať mu zážitky, skúsenosti a vnemy z vlastného tela, pomáha mu vstúpiť do procesu interakcie s okolím. Ovplyvňuje jeho emócie, ktoré sú rozhodujúce v tom, či dieťa bude ochotne prijímať stimulačné činnosti.

Podporné skupiny a poradenstvo

Dôležitou súčasťou podpory sú podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.

Prístup spoločnosti

Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.

Kým v špeciálnej pedagogike ide hlavne o špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, v sociálnej práci ide predovšetkým o zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených - tzn. sociálnu a pracovnú terapiu. V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.

Starostlivosť o seba

Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie.

Práva a legislatíva

V roku 2007 potvrdilo európske spoločenstvo a členské štáty presvedčenie, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom: Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a Zákon č. 447/2008 Z. z.

Tento Dohovor siaha nad rámec otázky prístupu k okolitému fyzickému prostrediu a zaoberá sa rozsiahlejšími problémami akými sú rovnosť a odstraňovanie právnych a sociálnych bariér účasti na živote v spoločnosti, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj. Dohovor podporuje štandard ľudských práv a ich aplikáciu z „hľadiska postihnutia“, pričom sa po dlhých desaťročiach diskriminácie zasadzuje za rovnocenné občianske postavenie.

Jednou z najzraniteľnejších skupín ľudí so zdravotným postihnutím je skupina osôb so zdravotným postihnutím, ktoré v dôsledku závažnosti a zložitej povahy ich zdravotného poškodenia vyžadujú vysoký stupeň pomoci. Kvalita ich života silne závisí od dostupnosti primeraných a kvalitných služieb, ktoré zodpovedajú potrebám týchto ľudí a ich rodín, aby sa v maximálne možnej miere umožnila ich účasť v spoločnosti, namiesto obdoby služieb poskytovaných všeobecne ľuďom so zdravotným postihnutím. Táto skupina má tendenciu byť najpravdepodobnejšie skupinou žijúcou v inštitucionálnom prostredí alebo v niektorých prípadoch žijúcou so svojou rodinou, môže sa však dostať do izolácie v dôsledku malého alebo žiadneho kontaktu s poskytovaním služieb a s ostatnými členmi spoločnosti. Z týchto dôvodov ľudia z tejto skupiny vyžadujú intenzívne a stále kvalitné služby zamerané na ich špecifické potreby (Akčný plán Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutím 2006).

Ako uvádza Vančová (2001), problematika osôb, u ktorej sa prejavujú príznaky viacerých postihnutí, bola donedávna okrajovou v rámci špeciálnej pedagogiky. Táto oblasť bola podporená aj grantovými výskumnými projektami a v roku 1996 sa etablovala ako samostatná súčasť špeciálnej pedagogiky - pedagogika viacnásobne postihnutých.

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Niektorí autori vydeľujú hluchoslepou ako určitú špecifickú subkategóriu v rámci ťažkých viacnásobných postihnutí. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti. Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s týmto závažným druhom postihnutia. V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci. Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedok komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii. Problémom však naďalej ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov pod. ).

Na Slovensku existuje žiaľ len jediná špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s týmto druhom postihnutia. Ide o školu v Červenici pri Prešove. Evanjelickú pomocnú školu internátnu pre hluchoslepé deti zriadila evanjelická cirkev augsburského vyznania na Slovensku a v roku 1992 ju Ministerstvo školstva Slovenskej republiky zaradilo do siete špeciálnych. Ide o jedinú školu svojho druhu a zamerania v Slovenskej republike poskytujúcu výchovu a vzdelávanie deťom s najzávažnejším zdravotným handicapom, ktoré sa v minulosti považovali za nevzdelávateľné. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach. Toto zariadenie začalo svoju činnosť v roku 2007. Škola v Červenci má v súčasnosti 23 žiakov. Od septembra tohto roku škola zmenila názov na Evanjelická spojená škola internátna, ktorej súčasťou sú špeciálna materská škola (5 detí s kombinovaným postihnutím), špeciálna základná škola (12 detí, z toho 3 s totálnou hluchoslepotou, ostatné s duálnym postihnutím, tzn. zbytky zraku alebo sluchu) a praktická škola, kde je v súčasnosti 6 mladých ľudí nad 18 rokov. V praktickej škole sa žiaci môžu vzdelávať ďalšie 3 roky a zaškoliť v odboroch: Príprava jedál a pokrmov, Stavebníctvo (pomocné práce), Záhradníctvo (pomocné práce), Košíkárstvo (pomocné práce), Ošetrovanie. Po ukončení získa žiak vysvedčenie o absolvovaní praktickej školy a zaškolenie v jednom z týchto odborov. Zámerom je pripraviť žiakov v rámci ich možností na ďalší život, poskytnúť im možnosť nadobudnutia zručností v tej oblasti, ktorá im to umožňuje. Škola má v súčasnosti 27 zamestnancov. Žiaci sú vzdelávaní podľa individuálneho výchovno-vzdelávacieho plánu. Včasnou intervenciou je možné aj u týchto žiakov dosiahnuť pozitívne zmeny v úrovni ich výchovy a vzdelania. Nevyhnutný je individuálny prístup a komplexná odborná starostlivosť. Špeciálny pedagóg pracujúci s takýmito deťmi musí často vynaložiť maximálne úsilie na dosiahnutie minimálnych úspechov. Okrem odbornosti musí disponovať aj ďalšími osobnosťnými predpokladmi, ktoré sú pri práci s takýmito deťmi nevyhnutné.

tags: #dieta #s #viacnasobnym #postihnutim